Prisustvovali smo sastanku evropske organizacije za retke bolesti (EMM)!
Kao predstavnica PKU zajednice iz Srbije, zajedno sa predstavnikom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije ( NORBS-a), učestvovala sam na EURORDIS Membership Meeting (EMM2023), koji je ove godine održan u Stokholmu, Švedska, od 25. do 27. maja 2023. godine.
Godišnji sastanak. izvor: EURORDIS
EURORDIS, Evropska organizacije za retke bolesti, svake druge godine organizuje sastanak članova, gde se pruža prilika članovima EURORDIS-a da se umreže, podele najbolje prakse i povećaju znanje o pitanjima koja su sastavni deo organizacija članica i zajednice retkih bolesti i životne sredine u svakoj zemlji članici.
Radionice tokom EMM2023 su bile dizajnirane da omoguće pacijentima da razviju znanje i sposobnost da unaprede politike i usluge za pacijente sa retkim bolestima u svojoj zemlji i lokalnim zajednicama.
Radionica „Enhancing Mental Wellbeing in the Rare Disease Community“ na kojoj sam učestvovala bavila se time kako problemi mentalnog zdravlja i blagostanja se obično javljaju i pogađaju pojedinca sa retkom bolešću, ali i celu porodicu. Pošto PKU ima u svojoj „definiciji“ uticaj na mentalno zdravlje, prijavila sam se za rad u Mental Wellbeing Partnership Network.
Događaj je pružio platformu za diskusije na putu ka holističkom pristupu rešavanju potreba pacijenata i obezbeđivanju njihovog potpunog uključivanja u društvo, što je ujedno i bio # EMM’s hallmark “Lifelong holistic approach and full inclusion in society“.
Andrea Marčetić, septembar 2023. godine
Učestvujte u "Rare Barometer" istraživanju koje sprovodi EURORDIS!
Obeležili smo Međunarodni dan fenilketonurije!
