Novorođenački skrining – tema konferencije “Caring for Rare” o retkim bolestima

Peta konferencija o retkim bolestima „Caring for Rare“ predstavlja jedinstveni događaj koji je organizovan s ciljem da okupi predstavnike različitih grupa zainteresovanih strana iz cele Evrope. Tokom tri dana konferencije, učesnici će imati priliku da unaprede svoje znanje o retkim bolestima i direktno doprinesu podršci pacijentima i njihovim porodicama.

Ove godine, konferencija “Caring for Rare” nam je približila neka od važnih pitanja sa kojima svakodnevno žive oboleli od retkih bolesti i članovi njihovih porodica:
👉 kako dijagnoza utiče na braću i sestre,
👉 koja je uloga pacijenata u kreiranju eko sistema retkih bolesti,
👉 koja je “korist” od upravljanja podacima,

👉 kako izgleda starenje sa dijagnozom retke bolesti i da li nosi specifične izazove?
👉 značaj novorođenačkog skrininga u otkrivanju i lečenju retkih bolesti

Koja je uloga novorođenačkog skrininga?

Na konferenciji “Caring for Rare” u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, jedna od tema je bila prezentacija značaja neonatalnog skrininga, sa posebnim osvrtom na fenilketonuriju kao prvu metaboličku bolest koja je testirana na evropskom kontinentu.

Predstavnice našeg Udruženja aktivno učestvuju u programu konferencije Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Načeli smo nove teme, napravili planove za ostatak godine i dogovorili nove susrete sa istom misijom – da se glas retkih čuje!
Hvala Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije i čestitke na organizaciji!